Портал Мурманской области Murman.ru   
Поиск
  НовостиАдреса  |  Аукцион  |  Фото  |  Кино  |  Погода | Тендеры | Знакомства  | Форум Где искать: 
   Актуальные темы
Экономика региона

Арктика

Социальная сфера

ЖКХ

Культурная жизнь края

Полезные ископаемые Кольского полуострова

Природа и экология Кольского полуострова

Нефть и газ

Международное сотрудничество

Выборы в Мурманске и области

Образование и наука

Радиационная безопасность

Северный флот

Спорт

Транспорт

Политика

Отопительный сезон в Мурманской области

Дело против активистов Greenpeace

Миллиардные хищения в энергетике

Выборы губернатора Мурманской области

Сотрудничество со странами Баренц-региона

Информация пресс-службы УМВД

Штокмановский проект

Национальные проекты

Из оперативной сводки Мурманской таможни

Информация Управления Россельхознадзора по Мурманской области

Инцидент в Баренцевом море с российским судном "Электрон"

Строительство гипермаркета в центре Мурманска

В Баренцевом море затонула атомная подводная лодка К-159 с экипажем

Монетизация льгот

Сотовая связь

Повременка

Рыболовецкое судно "Малахит" потерпело крушение в Баренцевом море

Выборы в Государственную Думу РФ

Загрязнение питьевой воды птицефабрикой "Мурманская"

На Мурманскую область обрушился сильный шторм

Забастовка горняков на ОАО "Апатит"

Убийство заместителя гендиректора "ТВ-21" Дмитрия Швеца

Облучение сотрудников СевРАО

Радиационная авария в районе г.Полярного

Прекращение полномочий Вячеслава Попова в СФ

    murman.ru » Актуальные темы

Социальная сфера

12 марта 2020 г. 08:31

ТАСС

Регионы поддерживают идею закупки лекарств от СМА на федеральном уровне

Закупка лекарства для россиян с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) должна быть передана с уровня регионов на баланс федеральному центру, считают опрошенные ТАСС эксперты и представители региональной власти. По их мнению, передача этих полномочий на федеральный уровень позволит сформировать единый реестр больных, запас необходимых препаратов и позволит начинать лечение еще до появления первых симптомов, что сделает терапию более эффективной.

Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.

В конце февраля детский омбудсмен Анна Кузнецова обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность оплачивать закупку лекарств для детей с диагнозом СМА за счет федеральных средств. Сейчас обеспечение единственным зарегистрированным в России лекарством "Спинраза", годовой курс которого в среднем стоит около 47 млн рублей, находится в зоне ответственности региональных властей, что нередко приводит к задержкам в закупке препарата и конфликтам с родителями, иногда доходящих до судебных процессов.

Курс лечения

По словам руководителя благотворительного фонда "Семьи СМА" – единственной в России организации, которая специализируется на этом заболевании, – Ольги Германенко, на сегодня нет точных данных о количестве страдающих спинальной мышечной атрофией. По данным фонда, основанных на поступающих к ним обращениях, в России насчитывается более 940 человек с этим диагнозом, причем 80% из них – это дети до 18 лет. Ежегодный курс лечения включает в себя шесть инъекций, стоимость каждой из которых – около 8 млн рублей. В последующие годы интенсивность терапии снижается в два раза.

"Таким образом, мы понимаем, что для лечения тех пациентов, которые нам [фонду] известны, нужно примерно около 40-45 млрд рублей на всех. В 31 регионе страны [живет] больше 10 пациентов на субъект, поэтому мы говорим о сумме в 500 млн рублей на регион, что, как правило, составляет, около трети, а то и половину всего бюджета на лекарственное обеспечение", – подчеркнула Германенко.

В конце февраля Минздрав РФ начал прорабатывать вопрос об обеспечении пациентов с диагнозом СМА за счет федерального бюджета, что, по мнению руководителя фонда, позволит решить сразу несколько проблем людей, столкнувшихся с этим заболеванием. Так, за счет централизации удастся снизить закупочную стоимость, сформировать запас лекарственных средств и, следовательно, начинать терапию на самых ранних стадиях развития болезни, в том числе в наиболее эффективный период – еще до появления первых симптомов.

"Естественно, чем раньше мы начинаем терапию, тем больше шансов, что пациент не потеряет свои возможности, у него не атрофируются мышцы. Если мы посмотрим на результаты предсимптоматических исследований (когда у детей еще не проявлялись симптомы, но мы знаем при помощи неонатального скрининга, что у них это заболевание есть), то при приеме терапии развитие большинства детей почти не отличалось от нормы. Если начать лечение на первых неделях жизни, то по факту можно говорить о том, что мы значительно уменьшаем шансы на развитие болезни", – сказала собеседница агентства.

Поиск решений в регионах

Власти многих российских регионов согласны с тем, что полномочия по закупке препаратов для лечения пациентов со СМА должны быть переданы федеральному центру. Так, в Воронежской области, где на сегодня проживает 18 человек, нуждающихся в терапии СМА, направили обращение в Минздрав РФ и Совет Федерации о необходимости обеспечения "Спинразой" детей за счет федерального бюджета. С похожей просьбой выступили и в Псковской области, где местное правительство предложило передать на федеральный уровень закупку всех препараторов для терапии редких (орфанных) заболеваний.

"Наш регион не имеет высокой плотности населения, соответственно, у нас меньше пациентов, но для нас каждый пациент очень существенен, потому что один пациент (если брать по определенным заболеваниям) может нести порой до 150 млн рублей в год. А с учетом того, что у нас весь бюджет порядка 700 млн, то можно представить, какое количество средств требуется. Мы постоянно выносим эту проблему на федеральный уровень", – сказала ТАСС председатель комитета по здравоохранению Псковской области Мария Гаращенко.

Пока федеральные власти принимают решение, в регионах ищут разные способы для помощи пациентам со СМА, но решить проблему собственными силами удается лишь в некоторых субъектах. Например, в Санкт-Петербурге, где начальный курс терапии необходим 16 детям, для большинства из них препарат уже закуплен, а на приобретение лекарства для остальных аукцион объявят до конца марта.

В Рязанской области, где зарегистрирован один пациент, до конца года также приобретут препарат на средства региона. В Карелии, где терапия с этого года также назначена одному ребенку, не исключают возможности, что препарат будет закупаться за счет средств фонда ОМС, так как проводиться лечение будет, вероятнее всего, в условиях стационара. "У нас был проведен консилиум, сейчас вопрос передан на рассмотрение рабочей группы, куда вошли специалисты Минздрава, фонда [ОМС], чтобы определиться по порядку введения и порядку закупки этого препарата", – рассказала собеседница агентства.

Правительство Калининградской области после объявления сбора средств для двухлетней Миланы Семеньковой заявило, что выделит из бюджета дополнительно 23 млн рублей для обеспечения "Спинразой" детей с этим диагнозом в регионе. Трое детей из Мурманской области с этого года также получают терапию за счет региональных средств, но еще год назад власти обеспечивали пациентов с диагнозом СМА с помощью гуманитарной программы.

Создание условий и новые препараты

В Свердловской области, по информации департамента здравоохранения, создают условия, чтобы облегчить жизнь пациентам с диагнозом СМА. При наличии клинических показаний больных обеспечивают аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и другим оборудованием. В регионе отработана технология обучения семьи уходу за детьми с таким заболеванием, элементам массажа и суставной, дыхательной гимнастике, работе с медоборудованием в домашних условиях.

Семьи находится на сопровождении клинических психологов, социальных работников. Кроме того, власти работают над возможностью участия детей со спинальной мышечной атрофией в программе раннего доступа к препарату швейцарского производства "Рисдиплам", предполагающей бесплатное обеспечение лекарством.

Между тем тестирование новых видов лечения не всегда приводит к положительным результатам, поэтому к ним нужно относится с осторожностью, считает председатель общественной организации инвалидов-спинальников "Ковчег", депутат думы города Владивостока Артем Моисеенко. "У меня есть знакомые, приспособившиеся к жизни инвалиды, научившиеся самостоятельно жить, обслуживать себя, которые после экспериментального лечения оказывались прикованы к кровати, то есть им стало даже хуже", – сказал он.

Борьба за лекарства

Сложности с финансированием в регионах нередко оставляют родителей один на один с болезнью их ребенка, и при помощи благотворительных фондов люди открывают сборы на лечение детей за рубежом, где доступны другие препараты для больных СМА.

Например, в ХМАО, где проживает 15 детей, больных СМА, самым известным стал случай девочки из города Югорска Юлианы Сырцевой.

Для помощи в сборе необходимых 150 млн рублей на не зарегистрированный в РФ препарат Zolgensma в регионе проводятся благотворительные концерты, сборы денег предпринимателями и волонтерами. Помощь в том числе оказал игрок сборной России по волейболу, двукратный чемпион Европы Артем Вольвич и олимпийский чемпион хоккеист Павел Дацюк. Благодаря усилиям родителей и неравнодушных жителей Югры за несколько месяцев удалось собрать на ее лечение в США более 108,7 млн рублей (накануне неизвестный благотворитель перевел 50 млн рублей – половину этой суммы), между тем лечение нужно начать не позднее сентября 2020 года.

Другие родители вынуждены добиваться от властей положенных препаратов через суды. Так, жительница Новгородской области Наталья Мусина, 10-летняя дочь которой страдает от спинальной мышечной атрофии (СМА), обратилась в суд с иском к Минздраву региона с требованием обеспечить ребенка дорогостоящим препаратом, так как министерство, по ее мнению, намеренно затягивает с покупкой лекарства.

На заседаниях суда в ходе рассмотрения дела по существу представитель Минздрава области настаивали на необходимости дополнительного обследования ребенка, однако 26 февраля Новгородский райсуд удовлетворил иск Мусиной и вынес решение обеспечить девочку препаратом в дозировке, согласно решению врачебной комиссии.

"Ситуация [с момента решения суда] не изменилась. Минздрав на связь не выходил. Ясности нет", – сообщила ТАСС Мусина. В областном Минздраве ТАСС в комментарии отказали.

 
 Статьи по теме 
22.10.2007В Мурманске состоялись мероприятия под названием "Школа прав призывника" (Murman.Ru)
18.10.2007В Мурманске завершается ремонт мемориала Защитникам Заполярья (ГТРК "Мурман")
18.10.2007Кого в Мурманской области будут считать "Ветераном труда"? (Murman.Ru)
16.10.2007В Мурманске откроется центр дневного пребывания для молодых инвалидов (Вечерний Мурманск)
15.10.2007Две медицинские программы утвердило на днях областное правительство (Murman.Ru)
12.10.2007На территории Мурманской области проведена межведомственная оперативно-профилактическая операция "Нелегальный мигрант" (Murman.Ru)
11.10.2007В Мурманске за одним столом собрались представители национально-культурных автономий и милиции (Murman.Ru)
09.10.2007Ситуацию вокруг помещения комитета солдатских матерей взяла под контроль милиция (Murman.Ru)
03.10.2007На центральной площади Мурманска состоялся митинг, посвященный памяти легендарного машиниста паровоза локомотивного депо Мурманск, почетного гражданина города Мурманска Павла Андреевича Кузьмина (Murman.Ru)
03.10.2007В селе Ловозеро отпраздновали День пожилого человека (Murman.Ru)
29.09.2007Около 69 млн. руб. намерены потратить региональные власти на улучшение демографической ситуации в Мурманской области (Murman.Ru)
28.09.2007Что сделано для пожилых людей в Мурманской области? (Murman.Ru)
24.09.2007Наши жемчужины: ищем 7 чудес в Мурманской области (Известия)
24.09.2007Комиссия по правам человека при правительстве Мурманской области подвела итоги работы в первом полугодии (Murman.Ru)
20.09.2007В Североморске открыт новый специальный дом для одиноких престарелых граждан (Murman.Ru)
07.09.2007Сертификат на "материнский капитал" в Мурманской области получили 30% семей, имеющих на него право (РИА Новости – Северо-Запад)
06.09.2007После 10 лет ремонта в Оленегорске откроется роддом (ГТРК "Мурман")
03.09.2007В Мурманской области готовятся к иммунизации молодежи от гепатита В (Murman.Ru)
16.08.2007Известный американский певец Джордж Майкл пожертвовал 25 тысяч евро на операцию мурманскому мальчику с тяжелым заболеванием костного мозга (ГТРК "Мурман")
15.08.2007В Мурманске начато возведение мечети (Murman.Ru)
02.08.2007Журналисты Мурманской области и представители правозащитной организации ознакомились с работой областной психиатрической больницы, расположенной в г. Апатиты (Murman.Ru)
30.07.2007"Несогласными" заинтересовались психиатры: активистка мурманского отделения ОГФ помещен в больницу (КоммерсантЪ)
26.07.2007В Мурманске вышла первая книга серии "Святыни Кольского Севера" (Murman.Ru)
25.07.2007Управление федеральной службы судебных приставов РФ по Мурманской области подвело итоги работы ведомства за 6 месяцев 2007 г (ГТРК "Мурман")
24.07.2007Летний отдых почти тысячи детей и подростков продолжается в рамках реализации социальных проектов, которые финансируются Росатомом (Murman.Ru)
24.07.2007В 1-м полугодии 2007 г. количество ВИЧ-инфицированных, зарегистрированных в Мурманской области, на 15% превысило аналогичный показатель 2006 г (Murman.Ru)
23.07.2007По данным прокуратуры Мурманской области, уровень снижения преступности в регионе составил 1,9%, в то время как общероссийский показатель составляет 4,6% (Murman.Ru)
15.06.2007В Апатитах подвели итоги очередного этапа конкурса социальных проектов "Проблемы города решаем вместе" (Murman.Ru)
04.06.2007Регион вкладывает средства в лечение и профилактику детских болезней (ГТРК "Мурман")
08.05.2007В Мурманской области завершился семинар "Адаптация к самостоятельному проживанию выпускников интернатных учреждений" (Агентство социальной информации)

Страницы: ← предыдущая  следующая →
1234567891011121314

 
 
Copyright © 1999—2024
webmaster@murman.ru
Размещение информации
Наши проекты | English | PDA
На сайте действует система коррекции ошибок Orphus. Чтобы сообщить о неточности или ошибке, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Новости в соцсетях:

Новости Murman.ru