Портал Мурманской области Murman.ru   
Поиск
  НовостиАдреса  |  Аукцион  |  Фото  |  Кино  |  Погода | Тендеры | Знакомства  | Форум Где искать: 
   Актуальные темы
Экономика региона

Арктика

Социальная сфера

ЖКХ

Культурная жизнь края

Полезные ископаемые Кольского полуострова

Природа и экология Кольского полуострова

Нефть и газ

Международное сотрудничество

Выборы в Мурманске и области

Образование и наука

Радиационная безопасность

Северный флот

Спорт

Транспорт

Политика

Отопительный сезон в Мурманской области

Дело против активистов Greenpeace

Миллиардные хищения в энергетике

Выборы губернатора Мурманской области

Сотрудничество со странами Баренц-региона

Информация пресс-службы УМВД

Штокмановский проект

Национальные проекты

Из оперативной сводки Мурманской таможни

Информация Управления Россельхознадзора по Мурманской области

Инцидент в Баренцевом море с российским судном "Электрон"

Строительство гипермаркета в центре Мурманска

В Баренцевом море затонула атомная подводная лодка К-159 с экипажем

Монетизация льгот

Сотовая связь

Повременка

Рыболовецкое судно "Малахит" потерпело крушение в Баренцевом море

Выборы в Государственную Думу РФ

Загрязнение питьевой воды птицефабрикой "Мурманская"

На Мурманскую область обрушился сильный шторм

Забастовка горняков на ОАО "Апатит"

Убийство заместителя гендиректора "ТВ-21" Дмитрия Швеца

Облучение сотрудников СевРАО

Радиационная авария в районе г.Полярного

Прекращение полномочий Вячеслава Попова в СФ

    murman.ru » Актуальные темы

Социальная сфера

12 марта 2020 г. 08:31

ТАСС

Регионы поддерживают идею закупки лекарств от СМА на федеральном уровне

Закупка лекарства для россиян с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) должна быть передана с уровня регионов на баланс федеральному центру, считают опрошенные ТАСС эксперты и представители региональной власти. По их мнению, передача этих полномочий на федеральный уровень позволит сформировать единый реестр больных, запас необходимых препаратов и позволит начинать лечение еще до появления первых симптомов, что сделает терапию более эффективной.

Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.

В конце февраля детский омбудсмен Анна Кузнецова обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность оплачивать закупку лекарств для детей с диагнозом СМА за счет федеральных средств. Сейчас обеспечение единственным зарегистрированным в России лекарством "Спинраза", годовой курс которого в среднем стоит около 47 млн рублей, находится в зоне ответственности региональных властей, что нередко приводит к задержкам в закупке препарата и конфликтам с родителями, иногда доходящих до судебных процессов.

Курс лечения

По словам руководителя благотворительного фонда "Семьи СМА" – единственной в России организации, которая специализируется на этом заболевании, – Ольги Германенко, на сегодня нет точных данных о количестве страдающих спинальной мышечной атрофией. По данным фонда, основанных на поступающих к ним обращениях, в России насчитывается более 940 человек с этим диагнозом, причем 80% из них – это дети до 18 лет. Ежегодный курс лечения включает в себя шесть инъекций, стоимость каждой из которых – около 8 млн рублей. В последующие годы интенсивность терапии снижается в два раза.

"Таким образом, мы понимаем, что для лечения тех пациентов, которые нам [фонду] известны, нужно примерно около 40-45 млрд рублей на всех. В 31 регионе страны [живет] больше 10 пациентов на субъект, поэтому мы говорим о сумме в 500 млн рублей на регион, что, как правило, составляет, около трети, а то и половину всего бюджета на лекарственное обеспечение", – подчеркнула Германенко.

В конце февраля Минздрав РФ начал прорабатывать вопрос об обеспечении пациентов с диагнозом СМА за счет федерального бюджета, что, по мнению руководителя фонда, позволит решить сразу несколько проблем людей, столкнувшихся с этим заболеванием. Так, за счет централизации удастся снизить закупочную стоимость, сформировать запас лекарственных средств и, следовательно, начинать терапию на самых ранних стадиях развития болезни, в том числе в наиболее эффективный период – еще до появления первых симптомов.

"Естественно, чем раньше мы начинаем терапию, тем больше шансов, что пациент не потеряет свои возможности, у него не атрофируются мышцы. Если мы посмотрим на результаты предсимптоматических исследований (когда у детей еще не проявлялись симптомы, но мы знаем при помощи неонатального скрининга, что у них это заболевание есть), то при приеме терапии развитие большинства детей почти не отличалось от нормы. Если начать лечение на первых неделях жизни, то по факту можно говорить о том, что мы значительно уменьшаем шансы на развитие болезни", – сказала собеседница агентства.

Поиск решений в регионах

Власти многих российских регионов согласны с тем, что полномочия по закупке препаратов для лечения пациентов со СМА должны быть переданы федеральному центру. Так, в Воронежской области, где на сегодня проживает 18 человек, нуждающихся в терапии СМА, направили обращение в Минздрав РФ и Совет Федерации о необходимости обеспечения "Спинразой" детей за счет федерального бюджета. С похожей просьбой выступили и в Псковской области, где местное правительство предложило передать на федеральный уровень закупку всех препараторов для терапии редких (орфанных) заболеваний.

"Наш регион не имеет высокой плотности населения, соответственно, у нас меньше пациентов, но для нас каждый пациент очень существенен, потому что один пациент (если брать по определенным заболеваниям) может нести порой до 150 млн рублей в год. А с учетом того, что у нас весь бюджет порядка 700 млн, то можно представить, какое количество средств требуется. Мы постоянно выносим эту проблему на федеральный уровень", – сказала ТАСС председатель комитета по здравоохранению Псковской области Мария Гаращенко.

Пока федеральные власти принимают решение, в регионах ищут разные способы для помощи пациентам со СМА, но решить проблему собственными силами удается лишь в некоторых субъектах. Например, в Санкт-Петербурге, где начальный курс терапии необходим 16 детям, для большинства из них препарат уже закуплен, а на приобретение лекарства для остальных аукцион объявят до конца марта.

В Рязанской области, где зарегистрирован один пациент, до конца года также приобретут препарат на средства региона. В Карелии, где терапия с этого года также назначена одному ребенку, не исключают возможности, что препарат будет закупаться за счет средств фонда ОМС, так как проводиться лечение будет, вероятнее всего, в условиях стационара. "У нас был проведен консилиум, сейчас вопрос передан на рассмотрение рабочей группы, куда вошли специалисты Минздрава, фонда [ОМС], чтобы определиться по порядку введения и порядку закупки этого препарата", – рассказала собеседница агентства.

Правительство Калининградской области после объявления сбора средств для двухлетней Миланы Семеньковой заявило, что выделит из бюджета дополнительно 23 млн рублей для обеспечения "Спинразой" детей с этим диагнозом в регионе. Трое детей из Мурманской области с этого года также получают терапию за счет региональных средств, но еще год назад власти обеспечивали пациентов с диагнозом СМА с помощью гуманитарной программы.

Создание условий и новые препараты

В Свердловской области, по информации департамента здравоохранения, создают условия, чтобы облегчить жизнь пациентам с диагнозом СМА. При наличии клинических показаний больных обеспечивают аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и другим оборудованием. В регионе отработана технология обучения семьи уходу за детьми с таким заболеванием, элементам массажа и суставной, дыхательной гимнастике, работе с медоборудованием в домашних условиях.

Семьи находится на сопровождении клинических психологов, социальных работников. Кроме того, власти работают над возможностью участия детей со спинальной мышечной атрофией в программе раннего доступа к препарату швейцарского производства "Рисдиплам", предполагающей бесплатное обеспечение лекарством.

Между тем тестирование новых видов лечения не всегда приводит к положительным результатам, поэтому к ним нужно относится с осторожностью, считает председатель общественной организации инвалидов-спинальников "Ковчег", депутат думы города Владивостока Артем Моисеенко. "У меня есть знакомые, приспособившиеся к жизни инвалиды, научившиеся самостоятельно жить, обслуживать себя, которые после экспериментального лечения оказывались прикованы к кровати, то есть им стало даже хуже", – сказал он.

Борьба за лекарства

Сложности с финансированием в регионах нередко оставляют родителей один на один с болезнью их ребенка, и при помощи благотворительных фондов люди открывают сборы на лечение детей за рубежом, где доступны другие препараты для больных СМА.

Например, в ХМАО, где проживает 15 детей, больных СМА, самым известным стал случай девочки из города Югорска Юлианы Сырцевой.

Для помощи в сборе необходимых 150 млн рублей на не зарегистрированный в РФ препарат Zolgensma в регионе проводятся благотворительные концерты, сборы денег предпринимателями и волонтерами. Помощь в том числе оказал игрок сборной России по волейболу, двукратный чемпион Европы Артем Вольвич и олимпийский чемпион хоккеист Павел Дацюк. Благодаря усилиям родителей и неравнодушных жителей Югры за несколько месяцев удалось собрать на ее лечение в США более 108,7 млн рублей (накануне неизвестный благотворитель перевел 50 млн рублей – половину этой суммы), между тем лечение нужно начать не позднее сентября 2020 года.

Другие родители вынуждены добиваться от властей положенных препаратов через суды. Так, жительница Новгородской области Наталья Мусина, 10-летняя дочь которой страдает от спинальной мышечной атрофии (СМА), обратилась в суд с иском к Минздраву региона с требованием обеспечить ребенка дорогостоящим препаратом, так как министерство, по ее мнению, намеренно затягивает с покупкой лекарства.

На заседаниях суда в ходе рассмотрения дела по существу представитель Минздрава области настаивали на необходимости дополнительного обследования ребенка, однако 26 февраля Новгородский райсуд удовлетворил иск Мусиной и вынес решение обеспечить девочку препаратом в дозировке, согласно решению врачебной комиссии.

"Ситуация [с момента решения суда] не изменилась. Минздрав на связь не выходил. Ясности нет", – сообщила ТАСС Мусина. В областном Минздраве ТАСС в комментарии отказали.

 
 Статьи по теме 
08.05.2007В Мурманской области завершился семинар "Адаптация к самостоятельному проживанию выпускников интернатных учреждений" (Агентство социальной информации)
28.04.2007В Мурманске подведут итоги проекта "Мы с вами, Солдаты России!"
27.04.2007Мурманское отделение "Всероссийского общества слепых" посетили норвежские гости (Баренц секретариат)
25.04.2007Мурманские приставы предлагают упростить систему реализации арестованного за долги имущества (РИА Новости – Северо-Запад)
02.04.2007Перспективы строительства нового инфекционного отделения Кандалакшской ЦРБ остаются туманными (Murman.Ru)
30.03.2007В центре внимания – обучение правам человека (Murman.Ru)
23.03.2007В Мурманске впервые прошли крупномасштабные антитеррористические учения (РИА Новости – Северо-Запад)
15.03.2007Ребенку требуется помощь донора (Вечерний Мурманск)
12.02.2007Будет ли присвоено ЗАТО Полярный почетное звание "Город воинской славы"? (Murman.Ru)
09.02.2007Древнюю деревянную церковь в поморском селе Варзуга поможет реставрировать РАО "ЕЭС России" (ИТАР-ТАСС)
22.01.2007В Мурманской области число коррупционных преступлений возросло в два раза (РИА Новости – Северо-Запад)
22.01.2007В Мурманской области предлагают создать природоохранную прокуратуру (РИА Новости – Северо-Запад)
11.01.2007Реализация в Кандалакше нацпроекта "Доступное жилье" столкнулась с техническими трудностями (ГТРК "Мурман")
11.01.2007Областное правительство выплатит вознаграждение верным супругам (ГТРК "Мурман")
28.12.2006В старинном поморском селе Ковда возобновилась реставрация Свято-Никольской церкви (ГТРК "Мурман")
25.12.2006Власти Мурманской области намерены в ближайшие два года на 20% сократить число нелегальных мигрантов (РИА Новости – Северо-Запад)
21.12.2006УВД Мурманской области подвело итоги операции "Быт" (Murman.Ru)
19.12.2006В Мурманске необходима программа по профилактику правонарушений (REGNUM)
15.12.2006На первомайском рынке Мурманска ловили незаконных мигрантов (ГТРК "Мурман")
22.11.2006Жители самого северного поселка Карелии задумались о присоединении к Мурманской области (Murman.Ru)
17.11.2006Суд защитил права педагогов, работающих в сельской местности, которые нарушались в Мурманской области
03.11.200620-летнему мурманчанину, воевавшему в Чечне, нужна операция (ТВ Центр)
30.10.2006В Мурманске задержан мошенник, который обманывал ветеранов Великой Отечественной войны (ГТРК "Мурман")
25.10.2006Начальник УВД Мурманской области подвел итоги оперативно-служебной деятельности милиции за 9 месяцев этого года (Вечерний Мурманск)
18.10.2006Российские и норвежские специалисты провели круглый стол по теме "Роль общественности в жизни исправительных учреждений" (ГТРК "Мурман")
18.10.2006Солдаты контрактники создают сложную криминогенную обстановку (Росбалт-север)
18.10.2006Все больше сирот при живых родителях (Вечерний Мурманск)
13.10.2006В Мурманске завершил работу междунарожный семинар, посвященный детям с проблемами развития (ГТРК "Мурман")
12.10.2006Строительство нового жилья невозможно без поддержки федеральных властей (ГТРК "Мурман")
10.10.2006На военной карте Кандалакшского района появилось еще одно историческое место (ГТРК "Мурман")

Страницы: ← предыдущая  следующая →
1234567891011121314

 
 
Copyright © 1999—2024
webmaster@murman.ru
Размещение информации
Наши проекты | English | PDA
На сайте действует система коррекции ошибок Orphus. Чтобы сообщить о неточности или ошибке, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Новости в соцсетях:

Новости Murman.ru