Портал Мурманской области Murman.ru   
Поиск
  НовостиАдреса  |  Аукцион  |  Фото  |  Кино  |  Погода | Тендеры | Знакомства  | Форум Где искать: 
   Актуальные темы
Экономика региона

Арктика

Социальная сфера

ЖКХ

Культурная жизнь края

Полезные ископаемые Кольского полуострова

Природа и экология Кольского полуострова

Нефть и газ

Международное сотрудничество

Выборы в Мурманске и области

Образование и наука

Радиационная безопасность

Северный флот

Спорт

Транспорт

Политика

Отопительный сезон в Мурманской области

Дело против активистов Greenpeace

Миллиардные хищения в энергетике

Выборы губернатора Мурманской области

Сотрудничество со странами Баренц-региона

Информация пресс-службы УМВД

Штокмановский проект

Национальные проекты

Из оперативной сводки Мурманской таможни

Информация Управления Россельхознадзора по Мурманской области

Инцидент в Баренцевом море с российским судном "Электрон"

Строительство гипермаркета в центре Мурманска

В Баренцевом море затонула атомная подводная лодка К-159 с экипажем

Монетизация льгот

Сотовая связь

Повременка

Рыболовецкое судно "Малахит" потерпело крушение в Баренцевом море

Выборы в Государственную Думу РФ

Загрязнение питьевой воды птицефабрикой "Мурманская"

На Мурманскую область обрушился сильный шторм

Забастовка горняков на ОАО "Апатит"

Убийство заместителя гендиректора "ТВ-21" Дмитрия Швеца

Облучение сотрудников СевРАО

Радиационная авария в районе г.Полярного

Прекращение полномочий Вячеслава Попова в СФ

    murman.ru » Актуальные темы

Социальная сфера

12 марта 2020 г. 08:31

ТАСС

Регионы поддерживают идею закупки лекарств от СМА на федеральном уровне

Закупка лекарства для россиян с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) должна быть передана с уровня регионов на баланс федеральному центру, считают опрошенные ТАСС эксперты и представители региональной власти. По их мнению, передача этих полномочий на федеральный уровень позволит сформировать единый реестр больных, запас необходимых препаратов и позволит начинать лечение еще до появления первых симптомов, что сделает терапию более эффективной.

Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.

В конце февраля детский омбудсмен Анна Кузнецова обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность оплачивать закупку лекарств для детей с диагнозом СМА за счет федеральных средств. Сейчас обеспечение единственным зарегистрированным в России лекарством "Спинраза", годовой курс которого в среднем стоит около 47 млн рублей, находится в зоне ответственности региональных властей, что нередко приводит к задержкам в закупке препарата и конфликтам с родителями, иногда доходящих до судебных процессов.

Курс лечения

По словам руководителя благотворительного фонда "Семьи СМА" – единственной в России организации, которая специализируется на этом заболевании, – Ольги Германенко, на сегодня нет точных данных о количестве страдающих спинальной мышечной атрофией. По данным фонда, основанных на поступающих к ним обращениях, в России насчитывается более 940 человек с этим диагнозом, причем 80% из них – это дети до 18 лет. Ежегодный курс лечения включает в себя шесть инъекций, стоимость каждой из которых – около 8 млн рублей. В последующие годы интенсивность терапии снижается в два раза.

"Таким образом, мы понимаем, что для лечения тех пациентов, которые нам [фонду] известны, нужно примерно около 40-45 млрд рублей на всех. В 31 регионе страны [живет] больше 10 пациентов на субъект, поэтому мы говорим о сумме в 500 млн рублей на регион, что, как правило, составляет, около трети, а то и половину всего бюджета на лекарственное обеспечение", – подчеркнула Германенко.

В конце февраля Минздрав РФ начал прорабатывать вопрос об обеспечении пациентов с диагнозом СМА за счет федерального бюджета, что, по мнению руководителя фонда, позволит решить сразу несколько проблем людей, столкнувшихся с этим заболеванием. Так, за счет централизации удастся снизить закупочную стоимость, сформировать запас лекарственных средств и, следовательно, начинать терапию на самых ранних стадиях развития болезни, в том числе в наиболее эффективный период – еще до появления первых симптомов.

"Естественно, чем раньше мы начинаем терапию, тем больше шансов, что пациент не потеряет свои возможности, у него не атрофируются мышцы. Если мы посмотрим на результаты предсимптоматических исследований (когда у детей еще не проявлялись симптомы, но мы знаем при помощи неонатального скрининга, что у них это заболевание есть), то при приеме терапии развитие большинства детей почти не отличалось от нормы. Если начать лечение на первых неделях жизни, то по факту можно говорить о том, что мы значительно уменьшаем шансы на развитие болезни", – сказала собеседница агентства.

Поиск решений в регионах

Власти многих российских регионов согласны с тем, что полномочия по закупке препаратов для лечения пациентов со СМА должны быть переданы федеральному центру. Так, в Воронежской области, где на сегодня проживает 18 человек, нуждающихся в терапии СМА, направили обращение в Минздрав РФ и Совет Федерации о необходимости обеспечения "Спинразой" детей за счет федерального бюджета. С похожей просьбой выступили и в Псковской области, где местное правительство предложило передать на федеральный уровень закупку всех препараторов для терапии редких (орфанных) заболеваний.

"Наш регион не имеет высокой плотности населения, соответственно, у нас меньше пациентов, но для нас каждый пациент очень существенен, потому что один пациент (если брать по определенным заболеваниям) может нести порой до 150 млн рублей в год. А с учетом того, что у нас весь бюджет порядка 700 млн, то можно представить, какое количество средств требуется. Мы постоянно выносим эту проблему на федеральный уровень", – сказала ТАСС председатель комитета по здравоохранению Псковской области Мария Гаращенко.

Пока федеральные власти принимают решение, в регионах ищут разные способы для помощи пациентам со СМА, но решить проблему собственными силами удается лишь в некоторых субъектах. Например, в Санкт-Петербурге, где начальный курс терапии необходим 16 детям, для большинства из них препарат уже закуплен, а на приобретение лекарства для остальных аукцион объявят до конца марта.

В Рязанской области, где зарегистрирован один пациент, до конца года также приобретут препарат на средства региона. В Карелии, где терапия с этого года также назначена одному ребенку, не исключают возможности, что препарат будет закупаться за счет средств фонда ОМС, так как проводиться лечение будет, вероятнее всего, в условиях стационара. "У нас был проведен консилиум, сейчас вопрос передан на рассмотрение рабочей группы, куда вошли специалисты Минздрава, фонда [ОМС], чтобы определиться по порядку введения и порядку закупки этого препарата", – рассказала собеседница агентства.

Правительство Калининградской области после объявления сбора средств для двухлетней Миланы Семеньковой заявило, что выделит из бюджета дополнительно 23 млн рублей для обеспечения "Спинразой" детей с этим диагнозом в регионе. Трое детей из Мурманской области с этого года также получают терапию за счет региональных средств, но еще год назад власти обеспечивали пациентов с диагнозом СМА с помощью гуманитарной программы.

Создание условий и новые препараты

В Свердловской области, по информации департамента здравоохранения, создают условия, чтобы облегчить жизнь пациентам с диагнозом СМА. При наличии клинических показаний больных обеспечивают аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и другим оборудованием. В регионе отработана технология обучения семьи уходу за детьми с таким заболеванием, элементам массажа и суставной, дыхательной гимнастике, работе с медоборудованием в домашних условиях.

Семьи находится на сопровождении клинических психологов, социальных работников. Кроме того, власти работают над возможностью участия детей со спинальной мышечной атрофией в программе раннего доступа к препарату швейцарского производства "Рисдиплам", предполагающей бесплатное обеспечение лекарством.

Между тем тестирование новых видов лечения не всегда приводит к положительным результатам, поэтому к ним нужно относится с осторожностью, считает председатель общественной организации инвалидов-спинальников "Ковчег", депутат думы города Владивостока Артем Моисеенко. "У меня есть знакомые, приспособившиеся к жизни инвалиды, научившиеся самостоятельно жить, обслуживать себя, которые после экспериментального лечения оказывались прикованы к кровати, то есть им стало даже хуже", – сказал он.

Борьба за лекарства

Сложности с финансированием в регионах нередко оставляют родителей один на один с болезнью их ребенка, и при помощи благотворительных фондов люди открывают сборы на лечение детей за рубежом, где доступны другие препараты для больных СМА.

Например, в ХМАО, где проживает 15 детей, больных СМА, самым известным стал случай девочки из города Югорска Юлианы Сырцевой.

Для помощи в сборе необходимых 150 млн рублей на не зарегистрированный в РФ препарат Zolgensma в регионе проводятся благотворительные концерты, сборы денег предпринимателями и волонтерами. Помощь в том числе оказал игрок сборной России по волейболу, двукратный чемпион Европы Артем Вольвич и олимпийский чемпион хоккеист Павел Дацюк. Благодаря усилиям родителей и неравнодушных жителей Югры за несколько месяцев удалось собрать на ее лечение в США более 108,7 млн рублей (накануне неизвестный благотворитель перевел 50 млн рублей – половину этой суммы), между тем лечение нужно начать не позднее сентября 2020 года.

Другие родители вынуждены добиваться от властей положенных препаратов через суды. Так, жительница Новгородской области Наталья Мусина, 10-летняя дочь которой страдает от спинальной мышечной атрофии (СМА), обратилась в суд с иском к Минздраву региона с требованием обеспечить ребенка дорогостоящим препаратом, так как министерство, по ее мнению, намеренно затягивает с покупкой лекарства.

На заседаниях суда в ходе рассмотрения дела по существу представитель Минздрава области настаивали на необходимости дополнительного обследования ребенка, однако 26 февраля Новгородский райсуд удовлетворил иск Мусиной и вынес решение обеспечить девочку препаратом в дозировке, согласно решению врачебной комиссии.

"Ситуация [с момента решения суда] не изменилась. Минздрав на связь не выходил. Ясности нет", – сообщила ТАСС Мусина. В областном Минздраве ТАСС в комментарии отказали.

 
 Статьи по теме 
29.05.2014Мурманским инвалидам приходится отказываться от путевок на юг (Российская газета)
06.05.2014В Заполярье контрактная медицина ударила по врачам (Российская газета)
04.05.2014Минздрав предлагает привязать зарплаты врачей к качеству лечения (Российская газета)
25.04.2014Минздрав Заполярья проверяет больницу в Североморске (Российская газета)
24.04.2014Медики в Североморске объявили голодовку (Российская газета)
28.03.2014В одной из районных больниц Заполярья рухнул потолок (Российская газета)
19.02.2014За месяц долг по зарплате в Мурманской области вырос в пять раз (ИТАР-ТАСС)
29.01.2014Бывший мурманский чиновник освобожден от ответственности (КоммерсантЪ)
31.12.2013Жительницы Ковдора вынуждены ездить в роддом за сотни километров (SmartNews)
23.12.2013В Заполярье бездомным врачам пообещали квартиры (Российская газета)
20.12.2013Оценивать ситуацию в социальной сфере будет общественность (ИТАР-ТАСС)
19.12.2013Два врача в Заполярье живут в больничных палатах (Российская газета)
11.12.2013Рядовые врачи Мурманска обеспокоены своей заработной платой (Российская газета)
25.11.2013Мурманские льготники пострадали от чиновников Минздрава (Росбалт)
05.09.2013Молодым учителям Заполярья начали выдавать льготные ипотечные кредиты (Российская газета)
20.08.2013Для спасения народа саами в Заполярье нужна господдержка (Российская газета)
28.07.2013Россияне предпочли порядок в государстве соблюдению прав человека (Lenta.Ru)
19.07.201370 бюджетных мест получат мурманские медики в интернатуре (РИА "Новости")
04.07.2013Многодетным семьям Заполярья разрешили тратить материнский капитал (Российская газета)
20.06.2013В Заполярье подняли минимальную зарплату и прожиточный минимум (Российская газета)
10.06.2013Две стороны одной рыбы (КоммерсантЪ)
06.06.2013Заполярье не сможет выполнить все "майские указы" Путина (Российская газета)
22.05.2013Врачи Заполярья остались недовольны одноканальным финансированием (Российская газета)
16.05.2013Многодетные семьи Заполярья в 2013 году получат 200 участков (Российская газета)
03.04.2013Власти Мурманской области отменили разовые выплаты многодетным семьям (РИА "Новости")
28.03.2013В Мурманской области появится единая система телемедицины (Российская газета)
12.03.2013В регионах Северо-Запада остро не хватает врачей (Российская газета)
05.03.2013Четверть опрошенных социологами жителей Заполярья дает взятки (Российская газета)
27.02.2013В Мурманске открылся медицинский конгресс "Северное сияние" (Murman.Ru)
27.02.2013Владимир Путин увеличил выплаты родителям детей-инвалидов в 4,5 раза (Российская газета)

Страницы: ← предыдущая  следующая →
1234567891011121314

 
 
Copyright © 1999—2024
webmaster@murman.ru
Размещение информации
Наши проекты | English | PDA
На сайте действует система коррекции ошибок Orphus. Чтобы сообщить о неточности или ошибке, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Новости в соцсетях:

Новости Murman.ru