12 марта 2020 г. 08:31
ТАСС
Закупка лекарства для россиян с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) должна быть передана с уровня регионов на баланс федеральному центру, считают опрошенные ТАСС эксперты и представители региональной власти. По их мнению, передача этих полномочий на федеральный уровень позволит сформировать единый реестр больных, запас необходимых препаратов и позволит начинать лечение еще до появления первых симптомов, что сделает терапию более эффективной.
Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.
В конце февраля детский омбудсмен Анна Кузнецова обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность оплачивать закупку лекарств для детей с диагнозом СМА за счет федеральных средств. Сейчас обеспечение единственным зарегистрированным в России лекарством "Спинраза", годовой курс которого в среднем стоит около 47 млн рублей, находится в зоне ответственности региональных властей, что нередко приводит к задержкам в закупке препарата и конфликтам с родителями, иногда доходящих до судебных процессов.
Курс лечения
По словам руководителя благотворительного фонда "Семьи СМА" – единственной в России организации, которая специализируется на этом заболевании, – Ольги Германенко, на сегодня нет точных данных о количестве страдающих спинальной мышечной атрофией. По данным фонда, основанных на поступающих к ним обращениях, в России насчитывается более 940 человек с этим диагнозом, причем 80% из них – это дети до 18 лет. Ежегодный курс лечения включает в себя шесть инъекций, стоимость каждой из которых – около 8 млн рублей. В последующие годы интенсивность терапии снижается в два раза.
"Таким образом, мы понимаем, что для лечения тех пациентов, которые нам [фонду] известны, нужно примерно около 40-45 млрд рублей на всех. В 31 регионе страны [живет] больше 10 пациентов на субъект, поэтому мы говорим о сумме в 500 млн рублей на регион, что, как правило, составляет, около трети, а то и половину всего бюджета на лекарственное обеспечение", – подчеркнула Германенко.
В конце февраля Минздрав РФ начал прорабатывать вопрос об обеспечении пациентов с диагнозом СМА за счет федерального бюджета, что, по мнению руководителя фонда, позволит решить сразу несколько проблем людей, столкнувшихся с этим заболеванием. Так, за счет централизации удастся снизить закупочную стоимость, сформировать запас лекарственных средств и, следовательно, начинать терапию на самых ранних стадиях развития болезни, в том числе в наиболее эффективный период – еще до появления первых симптомов.
"Естественно, чем раньше мы начинаем терапию, тем больше шансов, что пациент не потеряет свои возможности, у него не атрофируются мышцы. Если мы посмотрим на результаты предсимптоматических исследований (когда у детей еще не проявлялись симптомы, но мы знаем при помощи неонатального скрининга, что у них это заболевание есть), то при приеме терапии развитие большинства детей почти не отличалось от нормы. Если начать лечение на первых неделях жизни, то по факту можно говорить о том, что мы значительно уменьшаем шансы на развитие болезни", – сказала собеседница агентства.
Поиск решений в регионах
Власти многих российских регионов согласны с тем, что полномочия по закупке препаратов для лечения пациентов со СМА должны быть переданы федеральному центру. Так, в Воронежской области, где на сегодня проживает 18 человек, нуждающихся в терапии СМА, направили обращение в Минздрав РФ и Совет Федерации о необходимости обеспечения "Спинразой" детей за счет федерального бюджета. С похожей просьбой выступили и в Псковской области, где местное правительство предложило передать на федеральный уровень закупку всех препараторов для терапии редких (орфанных) заболеваний.
"Наш регион не имеет высокой плотности населения, соответственно, у нас меньше пациентов, но для нас каждый пациент очень существенен, потому что один пациент (если брать по определенным заболеваниям) может нести порой до 150 млн рублей в год. А с учетом того, что у нас весь бюджет порядка 700 млн, то можно представить, какое количество средств требуется. Мы постоянно выносим эту проблему на федеральный уровень", – сказала ТАСС председатель комитета по здравоохранению Псковской области Мария Гаращенко.
Пока федеральные власти принимают решение, в регионах ищут разные способы для помощи пациентам со СМА, но решить проблему собственными силами удается лишь в некоторых субъектах. Например, в Санкт-Петербурге, где начальный курс терапии необходим 16 детям, для большинства из них препарат уже закуплен, а на приобретение лекарства для остальных аукцион объявят до конца марта.
В Рязанской области, где зарегистрирован один пациент, до конца года также приобретут препарат на средства региона. В Карелии, где терапия с этого года также назначена одному ребенку, не исключают возможности, что препарат будет закупаться за счет средств фонда ОМС, так как проводиться лечение будет, вероятнее всего, в условиях стационара. "У нас был проведен консилиум, сейчас вопрос передан на рассмотрение рабочей группы, куда вошли специалисты Минздрава, фонда [ОМС], чтобы определиться по порядку введения и порядку закупки этого препарата", – рассказала собеседница агентства.
Правительство Калининградской области после объявления сбора средств для двухлетней Миланы Семеньковой заявило, что выделит из бюджета дополнительно 23 млн рублей для обеспечения "Спинразой" детей с этим диагнозом в регионе. Трое детей из Мурманской области с этого года также получают терапию за счет региональных средств, но еще год назад власти обеспечивали пациентов с диагнозом СМА с помощью гуманитарной программы.
Создание условий и новые препараты
В Свердловской области, по информации департамента здравоохранения, создают условия, чтобы облегчить жизнь пациентам с диагнозом СМА. При наличии клинических показаний больных обеспечивают аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и другим оборудованием. В регионе отработана технология обучения семьи уходу за детьми с таким заболеванием, элементам массажа и суставной, дыхательной гимнастике, работе с медоборудованием в домашних условиях.
Семьи находится на сопровождении клинических психологов, социальных работников. Кроме того, власти работают над возможностью участия детей со спинальной мышечной атрофией в программе раннего доступа к препарату швейцарского производства "Рисдиплам", предполагающей бесплатное обеспечение лекарством.
Между тем тестирование новых видов лечения не всегда приводит к положительным результатам, поэтому к ним нужно относится с осторожностью, считает председатель общественной организации инвалидов-спинальников "Ковчег", депутат думы города Владивостока Артем Моисеенко. "У меня есть знакомые, приспособившиеся к жизни инвалиды, научившиеся самостоятельно жить, обслуживать себя, которые после экспериментального лечения оказывались прикованы к кровати, то есть им стало даже хуже", – сказал он.
Борьба за лекарства
Сложности с финансированием в регионах нередко оставляют родителей один на один с болезнью их ребенка, и при помощи благотворительных фондов люди открывают сборы на лечение детей за рубежом, где доступны другие препараты для больных СМА.
Например, в ХМАО, где проживает 15 детей, больных СМА, самым известным стал случай девочки из города Югорска Юлианы Сырцевой.
Для помощи в сборе необходимых 150 млн рублей на не зарегистрированный в РФ препарат Zolgensma в регионе проводятся благотворительные концерты, сборы денег предпринимателями и волонтерами. Помощь в том числе оказал игрок сборной России по волейболу, двукратный чемпион Европы Артем Вольвич и олимпийский чемпион хоккеист Павел Дацюк. Благодаря усилиям родителей и неравнодушных жителей Югры за несколько месяцев удалось собрать на ее лечение в США более 108,7 млн рублей (накануне неизвестный благотворитель перевел 50 млн рублей – половину этой суммы), между тем лечение нужно начать не позднее сентября 2020 года.
Другие родители вынуждены добиваться от властей положенных препаратов через суды. Так, жительница Новгородской области Наталья Мусина, 10-летняя дочь которой страдает от спинальной мышечной атрофии (СМА), обратилась в суд с иском к Минздраву региона с требованием обеспечить ребенка дорогостоящим препаратом, так как министерство, по ее мнению, намеренно затягивает с покупкой лекарства.
На заседаниях суда в ходе рассмотрения дела по существу представитель Минздрава области настаивали на необходимости дополнительного обследования ребенка, однако 26 февраля Новгородский райсуд удовлетворил иск Мусиной и вынес решение обеспечить девочку препаратом в дозировке, согласно решению врачебной комиссии.
"Ситуация [с момента решения суда] не изменилась. Минздрав на связь не выходил. Ясности нет", – сообщила ТАСС Мусина. В областном Минздраве ТАСС в комментарии отказали.
| 15.02.2013 | В Заполярье рассмотрели вопрос повышения качества соцобслуживания пожилых северян (Murman.Ru) |
| 12.02.2013 | Впервые за 20 лет зафиксирован естественный прирост населения области (Мурманские бизнес-новости) |
| 12.02.2013 | За год более 9 тысяч детей прошли обследования на наследственные заболевания (Murman.Ru) |
| 07.02.2013 | В Заполярье завершается разработка "дорожных карт" социальной сферы (Murman.Ru) |
| 15.01.2013 | Минздрав разрешит больницам и поликлиникам зарабатывать на пациентах (Российская газета) |
| 14.01.2013 | В Заполярье увеличили пособия по материнству и детству (Российская газета) |
| 28.12.2012 | В Мурманской области занимаются популяризацией семейных ценностей и материнства (Murman.Ru) |
| 20.12.2012 | Депутаты Заполярья попросили создать новую концепцию здравоохранения (Российская газета) |
| 20.12.2012 | В Заполярье приезжим медикам выдадут по 200 тысяч подъемных (Российская газета) |
| 13.12.2012 | Рождаемость в Мурманской области впервые за 19 лет превысила смертность (РИА "Новости") |
| 11.12.2012 | Мурманские власти в 2012 году выделили на 7% больше средств для многодетных семей (РИА Новости – Северо-Запад) |
| 05.12.2012 | В Мурманской области вручен 20-тысячный сертификат на материнский капитал (Murman.Ru) |
| 30.11.2012 | 1 декабря в Мурманской области стартует Декада "SOS" (Murman.Ru) |
| 23.11.2012 | В Заполярье с 1 июля 2013 года начнется выплата материнского капитала (Российская газета) |
| 13.11.2012 | Социальный комитет Мурманской Думы не одобрил бюджет на 2013 год (Российская газета) |
| 24.10.2012 | Больше 20 тысяч мурманчан покупают товары и услуги со скидкой по городской карте (РИА Новости – Северо-Запад) |
| 05.10.2012 | В Мурманской области наблюдается улучшение демографических показателей (Murman.Ru) |
| 02.10.2012 | Правительство утвердило проект пенсионной реформы (Lenta.Ru) |
| 10.10.2011 | Еще 33 услуги органов власти Мурманской области переведены в электронную форму (Murman.Ru) |
| 28.07.2010 | ВАК отдали все полномочия по присвоению научных степеней и ученых званий (Lenta.Ru) |
| 23.07.2010 | Дан старт очередному конкурсу "На Мурманском рубеже" |
| 22.07.2010 | Стартует четвертый Всероссийский конкурс годовых отчетов некоммерческих организаций "Точка отсчета" |
| 29.05.2009 | За истекший период 2009 г. в Мурманской области зарегистрировано 152 преступления против детей (Murman.Ru) |
| 20.05.2009 | Действия мурманских силовиков по обезвреживанию террориста признаны адекватными (Murman.Ru) |
| 20.05.2009 | Увеличится число северян, которые смогут получить адресную социальную помощь (Murman.Ru) |
| 19.05.2009 | Молодежь учат эффективно управлять общественными организациями |
| 18.05.2009 | УВД: убийства в Кандалакше и Кировске не получили должногоосуждения в обществе (Murman.Ru) |
| 05.05.2009 | Мурманская область отмечает 64-ю годовщину Победы в Великой Отечественной войне (Murman.Ru) |
| 21.04.2009 | В организации работы медицинских учреждений выявлены нарушения (Murman.Ru) |
| 21.04.2009 | В кризис граждане стали реже обращаться за помощью к региональной власти (Murman.Ru) |
|
| Страницы: ← предыдущая следующая →
|
