Портал Мурманской области Murman.ru   
Поиск
  НовостиАдреса  |  Аукцион  |  Фото  |  Кино  |  Погода | Тендеры | Знакомства  | Форум Где искать: 
   Архив новостей

« АПРЕЛЬ, 2020»
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930   

 
  Последние комментарии
  Новости
25 апреля:

20:56 Поездка работников «Колатомэнергоемонт» на картинг – отличное место для корпоративного мероприятия

20:55 Аналитика Yota: мужчины Мурманска стали почти в 2 раза активнее пользоваться маркетплейсами

20:54 Предусмотрены кратковременные ограничения движения на участке дороги подъезд к Североморску в Мурманской области

20:53 В региональном Росреестре состоялся семинар с кадастровыми инженерами

20:52 Федеральные дорожники Карелии и Мурманской области приняли участие в мемориальных экологических акциях

20:51 Почта ускоряет выдачу и отправку писем и посылок в три раза благодаря QR-кодам

20:50 В Мурманске на АЗС росгвардейцы задержали дебошира

20:49 Зумеры на рынке труда как новое поколение меняет устоявшуюся действительность

   Актуальные темы
Экономика региона
24.06 Развитие Мурманского транспортного узла, ресурсный потенциал региона и перевооружение судоремонтных мощностей обсудили на заседании Госкомиссии по вопросам развития Арктики

Арктика
02.02 Разработан единый дизайн-код городов и поселков Арктики

Социальная сфера
24.01 В Заполярье откроют театр еды

    murman.ru » Новости » Апрель 2020 Версия для печати

понедельник, 13 апреля 2020   Новости Murman.ru

Герои документального проекта просят помощи у губернатора
21:27 Источник: Кинофестиваль "Северный Характер"

Продюсерский центр "Северный Характер" продолжает работать над документальным проектом "Карантин" о том, как Мурманская область переживает самоизоляцию и борется с пандемией коронавируса.

Один из героев фильма – 1,6 годовалый Миша Жуков из Мурманска. У ребенка редкое генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа). Чтобы остановить развите заболевания, до двухлетнего возраста мальчику необходимо сделать укол американского препарата "Золгенсма", самого дорогого лекарства в мире. Его стоимость составляет 2 млн 400 тысяч долларов (больше 200 млн рублей). Сейчас собрано 16% суммы. Как семья Жуковых борется за жизнь сына в условиях самоизоляции, когда благотворительность и социальная жизнь заморожены, посвящен эпизод фильма. Так, в соцсетях родители Миши обратились к губернатору Мурманской области Андрею Чибису с просьбой помочь обратить внимание крупных предприятий на историю мальчика. За четыре дня видео в Инстаграме и в ВКонтакте посмотрели больше 30 тысяч человек.

"Мы просим Вас не оставаться в стороне. Да, сейчас тяжелое время для региона и для всех детей, которым требуется дорогостоящее лечение, но в ваших силах помочь нам, как это сделали губернаторы в других регионах, поддержали их информационно, попросили предприятия своих регионов помочь финансово и этим деткам уже закрыли сбор" – рассказывает папа мальика Андрей Жуков в обращении. Благодаря информационной поддержке губернатора Тюменской области, ребенку с СМА удалось в кратчайшие сроки собрать необходимую сумму на "Золгенсму", ему уже сделали иньекцию.

Жуковы полны надежд, ведь только что стало известно, что теперь лекарство доставляют в Россию и больше не нужно ехать в США, когда весь мир на "карантине". Также Жуковы поблагодарили Андрея Чибиса за обеспечение детей с СМА препаратом "Спинраза". Однако, после пяти уколов "Спинразой" состояние Миши продолжает ухудшаться. По словам Андрея Жукова, пока реакции губернатора на обращение не последовало (на момент 13 апреля).

Документалисты продолжат следить за судьбой мальчика. Планируется, что зрители смогут посмотреть фильм на кинофестивале "Северный Характер" осенью 2020 года. Кадры из фильма будут переданы в Мурманский областной краеведческий музей, как свидетельства исторических событий в регионе.

Жители Мурманской области также могут принять участие в создании документального фильма. Для этого северянам нужно рассказать на видео о том, как проходит их самоизоляция и разместить ролик в соцсетях с хештегом #мурманкиновирус или прислать на почту sxarakter@bk.ru. Условие – снимать видео горизонтально.

 
 
Copyright © 1999—2024
webmaster@murman.ru
Размещение информации
Наши проекты | English | PDA
На сайте действует система коррекции ошибок Orphus. Чтобы сообщить о неточности или ошибке, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Новости в соцсетях:

Новости Murman.ru