четверг, 5 марта 2020 
Губернатором Мурманской области Андреем Чибисом принято решение о выделении из областного бюджета дополнительных 80 миллионов рублей на 2020 год на закупку дорогостоящего препарата Нусинерсен (Спинраза). Цель – обеспечить необходимое лечение и преемственность лекарственной терапии детей с редким заболеванием. Выделенные средства позволят продолжить лечение препаратом Спинраза всех детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Мурманской области.
На сегодняшний день Спинраза – единственный препарат для терапии пациентов с СМА, подтвердивший свою безопасность и эффективность, зарегистрированный в России.
В Заполярье трое детей с этим редким генетическим заболеванием, протекающим с поражением двигательных нейронов спинного мозга, которым назначен препарат Спинраза. Два пациента попали в гуманитарную программу и получают лечение с июля 2019 года бесплатно. Третий пациент не попал в данную программу, но с момента постановки диагноза региональный Минздрав начал ходатайствовать о назначении ему терапии Спинразой. Параллельно ведомством была начата работа по привлечению благотворительных фондов, поддерживающих детей с подобным диагнозом. По направлению Минздрава области федеральный институт назначил этот лекарственный препарат маленькому пациенту в январе этого года.
В первый год терапии детям, проходящим подобное лечение, требуется шесть введений препарата. Все последующие годы – по три введения. Цена одной инъекции составляет порядка 8 миллионов рублей. Сейчас регион закупает лекарственный препарат Спинраза в соответствии с действующим законодательством.
"В январе мы получили официальное назначение Спинразы для третьего ребенка, которого добивались с прошлого года. Сейчас идет закупка лекарства – это занимает определенное время. Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве. Два других ребенка получат Спинразу за счет средств регионального бюджета по окончании терапии Спинразой в рамках гуманитарной программы", – прокомментировал министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.
