четверг, 12 марта 2020 
Врачи планируют в марте назначить курс терапии с дорогостоящим препаратом "Спинраза" одному из четырех пациентов в Мурманской области, страдающих редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Консилиум пройдет в Научно-исследовательском клиническом институте (НИКИ) педиатрии им. Вельтищева. Об этом сообщил ТАСС в среду министр здравоохранения региона Дмитрий Панычев.
"Помимо трех детей, которым федеральным институтом уже подтверждено назначение "Спинразы", есть еще четвертый пациент, который страдает этим редким заболеванием. Сейчас уже решен вопрос о направлении его в текущем месяце, в марте, в федеральный институт [Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Вельтищева]. По решению консилиума мы эту схему терапии применим", – сказал Панычев.
Он добавил, что находится в постоянном контакте с лечащим врачом детей и их родителями, о действиях, предпринимаемых министерством, им сообщается письменно и в ходе встреч.
По словам министра, сейчас в Мурманской области троим детям терапия "Спинразой" подтверждена федеральным институтом. Лечение двоих детей проводится по благотворительной программе, запущенной производителем препарата летом 2019 года. Минздрав Мурманской области дополнительно ведет закупку дорогостоящего препарата. "Таких детей действительно трое, мы понимаем схему лечения, мы понимаем, когда закончится срок благотворительной программы по двум из этих детей, поэтому мы сейчас осуществляем закупку препарата в количестве четырех доз. Торги состоялись, цена контракта – 31 млн 738 тысяч рублей. Поставки по этим закупкам ждем в начале апреля, мы получим первые ампулы", – сказал Панычев.
Сейчас обеспечение единственным зарегистрированным в России лекарством от этого заболевания "Спинраза", годовой курс которого в среднем стоит около 47 млн рублей, находится в зоне ответственности региональных властей, что нередко приводит к задержкам в закупке препарата и конфликтам с родителями, иногда доходящим до судебных процессов. В Мурманской области родители детей испытывали серьезные трудности с получением препаратов СМА, в частности "Спинразы". Об этом неоднократно сообщали региональные и федеральные СМИ.
В конце февраля детский омбудсмен Анна Кузнецова обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность оплачивать закупку лекарств для детей с диагнозом СМА за счет федеральных средств. Позже опрошенные ТАСС эксперты и представители региональной власти высказывали мнение, что закупка лекарства для россиян с этим диагнозом должна быть передана с уровня регионов на баланс федеральному центру. По их мнению, передача этих полномочий на федеральный уровень позволит сформировать единый реестр больных, создать запас необходимых препаратов и позволит начинать лечение еще до появления первых симптомов, что сделает терапию более эффективной.
О препарате "Спинраза"
По данным из открытых источников, одна инъекция препарата стоит около 8 млн рублей. Людям, страдающим СМА, в первый год лечения требуется несколько инъекций. Минздрав России ранее сообщал, что прорабатывает вопрос обеспечения лекарственными препаратами пациентов со спинальной мышечной атрофией из средств федерального бюджета. На сегодняшний день закупка препаратов осуществляется за счет регионов.
Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Болезнь приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.
