Портал Мурманской области Murman.ru   
Поиск
  НовостиАдреса  |  Аукцион  |  Фото  |  Кино  |  Погода | Тендеры | Знакомства  | Форум Где искать: 
   Актуальные темы
Экономика региона

Арктика

Социальная сфера

ЖКХ

Культурная жизнь края

Полезные ископаемые Кольского полуострова

Природа и экология Кольского полуострова

Нефть и газ

Международное сотрудничество

Выборы в Мурманске и области

Образование и наука

Радиационная безопасность

Северный флот

Спорт

Транспорт

Политика

Отопительный сезон в Мурманской области

Дело против активистов Greenpeace

Миллиардные хищения в энергетике

Выборы губернатора Мурманской области

Сотрудничество со странами Баренц-региона

Информация пресс-службы УМВД

Штокмановский проект

Национальные проекты

Из оперативной сводки Мурманской таможни

Информация Управления Россельхознадзора по Мурманской области

Инцидент в Баренцевом море с российским судном "Электрон"

Строительство гипермаркета в центре Мурманска

В Баренцевом море затонула атомная подводная лодка К-159 с экипажем

Монетизация льгот

Сотовая связь

Повременка

Рыболовецкое судно "Малахит" потерпело крушение в Баренцевом море

Выборы в Государственную Думу РФ

Загрязнение питьевой воды птицефабрикой "Мурманская"

На Мурманскую область обрушился сильный шторм

Забастовка горняков на ОАО "Апатит"

Убийство заместителя гендиректора "ТВ-21" Дмитрия Швеца

Облучение сотрудников СевРАО

Радиационная авария в районе г.Полярного

Прекращение полномочий Вячеслава Попова в СФ

    murman.ru » Актуальные темы

Социальная сфера

12 марта 2020 г. 08:31

ТАСС

Регионы поддерживают идею закупки лекарств от СМА на федеральном уровне

Закупка лекарства для россиян с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) должна быть передана с уровня регионов на баланс федеральному центру, считают опрошенные ТАСС эксперты и представители региональной власти. По их мнению, передача этих полномочий на федеральный уровень позволит сформировать единый реестр больных, запас необходимых препаратов и позволит начинать лечение еще до появления первых симптомов, что сделает терапию более эффективной.

Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.

В конце февраля детский омбудсмен Анна Кузнецова обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность оплачивать закупку лекарств для детей с диагнозом СМА за счет федеральных средств. Сейчас обеспечение единственным зарегистрированным в России лекарством "Спинраза", годовой курс которого в среднем стоит около 47 млн рублей, находится в зоне ответственности региональных властей, что нередко приводит к задержкам в закупке препарата и конфликтам с родителями, иногда доходящих до судебных процессов.

Курс лечения

По словам руководителя благотворительного фонда "Семьи СМА" – единственной в России организации, которая специализируется на этом заболевании, – Ольги Германенко, на сегодня нет точных данных о количестве страдающих спинальной мышечной атрофией. По данным фонда, основанных на поступающих к ним обращениях, в России насчитывается более 940 человек с этим диагнозом, причем 80% из них – это дети до 18 лет. Ежегодный курс лечения включает в себя шесть инъекций, стоимость каждой из которых – около 8 млн рублей. В последующие годы интенсивность терапии снижается в два раза.

"Таким образом, мы понимаем, что для лечения тех пациентов, которые нам [фонду] известны, нужно примерно около 40-45 млрд рублей на всех. В 31 регионе страны [живет] больше 10 пациентов на субъект, поэтому мы говорим о сумме в 500 млн рублей на регион, что, как правило, составляет, около трети, а то и половину всего бюджета на лекарственное обеспечение", – подчеркнула Германенко.

В конце февраля Минздрав РФ начал прорабатывать вопрос об обеспечении пациентов с диагнозом СМА за счет федерального бюджета, что, по мнению руководителя фонда, позволит решить сразу несколько проблем людей, столкнувшихся с этим заболеванием. Так, за счет централизации удастся снизить закупочную стоимость, сформировать запас лекарственных средств и, следовательно, начинать терапию на самых ранних стадиях развития болезни, в том числе в наиболее эффективный период – еще до появления первых симптомов.

"Естественно, чем раньше мы начинаем терапию, тем больше шансов, что пациент не потеряет свои возможности, у него не атрофируются мышцы. Если мы посмотрим на результаты предсимптоматических исследований (когда у детей еще не проявлялись симптомы, но мы знаем при помощи неонатального скрининга, что у них это заболевание есть), то при приеме терапии развитие большинства детей почти не отличалось от нормы. Если начать лечение на первых неделях жизни, то по факту можно говорить о том, что мы значительно уменьшаем шансы на развитие болезни", – сказала собеседница агентства.

Поиск решений в регионах

Власти многих российских регионов согласны с тем, что полномочия по закупке препаратов для лечения пациентов со СМА должны быть переданы федеральному центру. Так, в Воронежской области, где на сегодня проживает 18 человек, нуждающихся в терапии СМА, направили обращение в Минздрав РФ и Совет Федерации о необходимости обеспечения "Спинразой" детей за счет федерального бюджета. С похожей просьбой выступили и в Псковской области, где местное правительство предложило передать на федеральный уровень закупку всех препараторов для терапии редких (орфанных) заболеваний.

"Наш регион не имеет высокой плотности населения, соответственно, у нас меньше пациентов, но для нас каждый пациент очень существенен, потому что один пациент (если брать по определенным заболеваниям) может нести порой до 150 млн рублей в год. А с учетом того, что у нас весь бюджет порядка 700 млн, то можно представить, какое количество средств требуется. Мы постоянно выносим эту проблему на федеральный уровень", – сказала ТАСС председатель комитета по здравоохранению Псковской области Мария Гаращенко.

Пока федеральные власти принимают решение, в регионах ищут разные способы для помощи пациентам со СМА, но решить проблему собственными силами удается лишь в некоторых субъектах. Например, в Санкт-Петербурге, где начальный курс терапии необходим 16 детям, для большинства из них препарат уже закуплен, а на приобретение лекарства для остальных аукцион объявят до конца марта.

В Рязанской области, где зарегистрирован один пациент, до конца года также приобретут препарат на средства региона. В Карелии, где терапия с этого года также назначена одному ребенку, не исключают возможности, что препарат будет закупаться за счет средств фонда ОМС, так как проводиться лечение будет, вероятнее всего, в условиях стационара. "У нас был проведен консилиум, сейчас вопрос передан на рассмотрение рабочей группы, куда вошли специалисты Минздрава, фонда [ОМС], чтобы определиться по порядку введения и порядку закупки этого препарата", – рассказала собеседница агентства.

Правительство Калининградской области после объявления сбора средств для двухлетней Миланы Семеньковой заявило, что выделит из бюджета дополнительно 23 млн рублей для обеспечения "Спинразой" детей с этим диагнозом в регионе. Трое детей из Мурманской области с этого года также получают терапию за счет региональных средств, но еще год назад власти обеспечивали пациентов с диагнозом СМА с помощью гуманитарной программы.

Создание условий и новые препараты

В Свердловской области, по информации департамента здравоохранения, создают условия, чтобы облегчить жизнь пациентам с диагнозом СМА. При наличии клинических показаний больных обеспечивают аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и другим оборудованием. В регионе отработана технология обучения семьи уходу за детьми с таким заболеванием, элементам массажа и суставной, дыхательной гимнастике, работе с медоборудованием в домашних условиях.

Семьи находится на сопровождении клинических психологов, социальных работников. Кроме того, власти работают над возможностью участия детей со спинальной мышечной атрофией в программе раннего доступа к препарату швейцарского производства "Рисдиплам", предполагающей бесплатное обеспечение лекарством.

Между тем тестирование новых видов лечения не всегда приводит к положительным результатам, поэтому к ним нужно относится с осторожностью, считает председатель общественной организации инвалидов-спинальников "Ковчег", депутат думы города Владивостока Артем Моисеенко. "У меня есть знакомые, приспособившиеся к жизни инвалиды, научившиеся самостоятельно жить, обслуживать себя, которые после экспериментального лечения оказывались прикованы к кровати, то есть им стало даже хуже", – сказал он.

Борьба за лекарства

Сложности с финансированием в регионах нередко оставляют родителей один на один с болезнью их ребенка, и при помощи благотворительных фондов люди открывают сборы на лечение детей за рубежом, где доступны другие препараты для больных СМА.

Например, в ХМАО, где проживает 15 детей, больных СМА, самым известным стал случай девочки из города Югорска Юлианы Сырцевой.

Для помощи в сборе необходимых 150 млн рублей на не зарегистрированный в РФ препарат Zolgensma в регионе проводятся благотворительные концерты, сборы денег предпринимателями и волонтерами. Помощь в том числе оказал игрок сборной России по волейболу, двукратный чемпион Европы Артем Вольвич и олимпийский чемпион хоккеист Павел Дацюк. Благодаря усилиям родителей и неравнодушных жителей Югры за несколько месяцев удалось собрать на ее лечение в США более 108,7 млн рублей (накануне неизвестный благотворитель перевел 50 млн рублей – половину этой суммы), между тем лечение нужно начать не позднее сентября 2020 года.

Другие родители вынуждены добиваться от властей положенных препаратов через суды. Так, жительница Новгородской области Наталья Мусина, 10-летняя дочь которой страдает от спинальной мышечной атрофии (СМА), обратилась в суд с иском к Минздраву региона с требованием обеспечить ребенка дорогостоящим препаратом, так как министерство, по ее мнению, намеренно затягивает с покупкой лекарства.

На заседаниях суда в ходе рассмотрения дела по существу представитель Минздрава области настаивали на необходимости дополнительного обследования ребенка, однако 26 февраля Новгородский райсуд удовлетворил иск Мусиной и вынес решение обеспечить девочку препаратом в дозировке, согласно решению врачебной комиссии.

"Ситуация [с момента решения суда] не изменилась. Минздрав на связь не выходил. Ясности нет", – сообщила ТАСС Мусина. В областном Минздраве ТАСС в комментарии отказали.

 
 Статьи по теме 
10.10.2006Мурманский океанариум продан за 1 миллион 975 тысяч рублей (Комсомольская ПРАВДА)
09.10.2006Областной центр занятости подвел итоги деятельности за 1-е полугодие 2006 г
15.09.2006Такое вот кино
06.09.2006Другая сторона жизни (АиФ на Мурмане)
25.08.2006Кольской ГМК присвоен статус "Официальный спонсор национальной сборной России по лыжным гонкам"
08.08.2006Полная диагностика! (АиФ на Мурмане)
27.06.2006В День молодежи в Мурманске на площади Пять углов развернулась традиционная акция экспресс-диагностики на СПИД и гепатит (ГТРК "Мурман")
20.06.2006В Кировске состоялось торжественное открытие нового корпуса реабилитационного центра для людей с ограниченными возможностями (ГТРК "Мурман")
20.06.2006Совместное российско-германское предприятие "Омнибус" с начала 2006 года ввезло в область 55 автобусов (ГТРК "Мурман")
07.06.2006В Мурманске на площади Пять Углов 1 июня прошла несанкционированная акция в защиту детей-сирот
05.06.2006Сегодня из Мурманска в Краснодарский край отправятся дети работников ГОУТП "ТЭКОС"
01.06.2006Контроль над национальными проектами будет ужесточаться (REGNUM)
31.05.2006Администрация мурманского торгового порта и руководство областного комитета по образованию подписали соглашение об оказании дополнительной шефской помощи воспитанникам детских домов (ГТРК "Мурман")
31.05.2006ОАО "Апатит" и Кировская администрация заключили с благотворительной организации "Норвежская народная помощь" соглашение о совместной реализации проектов (ГТРК "Мурман")
30.05.2006ОАО "Апатит" закупило для больницы Кировска медицинское оборудование
29.05.2006Пожарная ситуация в регионе внушает опасения (ГТРК "Мурман")
25.05.2006По мнению властей, программа по переселению идет медленно по вине самих "переселенцев" (ГТРК "Мурман")
25.05.2006В Мончегорске отменено 6 автобусных маршрутов (Вечерний Мурманск)
24.05.2006И без того напряженная работа службы скорой помощи в Мурманске стала еще сложнее (ГТРК "Мурман")
24.05.2006Ежегодно молодое население региона сокращается (ГТРК "Мурман")

Страницы: ← предыдущая  следующая →
1234567891011121314

 
 
Copyright © 1999—2024
webmaster@murman.ru
Размещение информации
Наши проекты | English | PDA
На сайте действует система коррекции ошибок Orphus. Чтобы сообщить о неточности или ошибке, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Новости в соцсетях:

Новости Murman.ru