Портал Мурманской области Murman.ru   
Поиск
  НовостиАдреса  |  Работа  |  Фото  |  Кино  |  Погода | Тендеры | Знакомства  | Форум Где искать: 
   Актуальные темы
Экономика региона

Арктика

Образование и наука

Социальная сфера

Транспорт

Природа и экология Кольского полуострова

Полезные ископаемые Кольского полуострова

Радиационная безопасность

Развитие нефтегазовой отрасли на Мурмане

Проблемы ЖКХ

Северный флот

Политика

Выборы в Мурманске и области

Отопительный сезон в Мурманской области

Международное сотрудничество

Дело против активистов Greenpeace

Миллиардные хищения в энергетике

Спорт

Выборы губернатора Мурманской области

Сотрудничество со странами Баренц-региона

Информация пресс-службы УМВД

Штокмановский проект

Национальные проекты

Из оперативной сводки Мурманской таможни

Культурная жизнь края

Информация Управления Россельхознадзора по Мурманской области

Инцидент в Баренцевом море с российским судном "Электрон"

Строительство гипермаркета в центре Мурманска

В Баренцевом море затонула атомная подводная лодка К-159 с экипажем

Монетизация льгот

Сотовая связь

Повременка

Рыболовецкое судно "Малахит" потерпело крушение в Баренцевом море

Выборы в Государственную Думу РФ

Загрязнение питьевой воды птицефабрикой "Мурманская"

На Мурманскую область обрушился сильный шторм

Забастовка горняков на ОАО "Апатит"

Убийство заместителя гендиректора "ТВ-21" Дмитрия Швеца

Облучение сотрудников СевРАО

Радиационная авария в районе г.Полярного

Прекращение полномочий Вячеслава Попова в СФ

    murman.ru » Актуальные темы

Социальная сфера

12 марта 2020 г. 08:31

ТАСС

Регионы поддерживают идею закупки лекарств от СМА на федеральном уровне

Закупка лекарства для россиян с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) должна быть передана с уровня регионов на баланс федеральному центру, считают опрошенные ТАСС эксперты и представители региональной власти. По их мнению, передача этих полномочий на федеральный уровень позволит сформировать единый реестр больных, запас необходимых препаратов и позволит начинать лечение еще до появления первых симптомов, что сделает терапию более эффективной.

Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.

В конце февраля детский омбудсмен Анна Кузнецова обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность оплачивать закупку лекарств для детей с диагнозом СМА за счет федеральных средств. Сейчас обеспечение единственным зарегистрированным в России лекарством "Спинраза", годовой курс которого в среднем стоит около 47 млн рублей, находится в зоне ответственности региональных властей, что нередко приводит к задержкам в закупке препарата и конфликтам с родителями, иногда доходящих до судебных процессов.

Курс лечения

По словам руководителя благотворительного фонда "Семьи СМА" – единственной в России организации, которая специализируется на этом заболевании, – Ольги Германенко, на сегодня нет точных данных о количестве страдающих спинальной мышечной атрофией. По данным фонда, основанных на поступающих к ним обращениях, в России насчитывается более 940 человек с этим диагнозом, причем 80% из них – это дети до 18 лет. Ежегодный курс лечения включает в себя шесть инъекций, стоимость каждой из которых – около 8 млн рублей. В последующие годы интенсивность терапии снижается в два раза.

"Таким образом, мы понимаем, что для лечения тех пациентов, которые нам [фонду] известны, нужно примерно около 40-45 млрд рублей на всех. В 31 регионе страны [живет] больше 10 пациентов на субъект, поэтому мы говорим о сумме в 500 млн рублей на регион, что, как правило, составляет, около трети, а то и половину всего бюджета на лекарственное обеспечение", – подчеркнула Германенко.

В конце февраля Минздрав РФ начал прорабатывать вопрос об обеспечении пациентов с диагнозом СМА за счет федерального бюджета, что, по мнению руководителя фонда, позволит решить сразу несколько проблем людей, столкнувшихся с этим заболеванием. Так, за счет централизации удастся снизить закупочную стоимость, сформировать запас лекарственных средств и, следовательно, начинать терапию на самых ранних стадиях развития болезни, в том числе в наиболее эффективный период – еще до появления первых симптомов.

"Естественно, чем раньше мы начинаем терапию, тем больше шансов, что пациент не потеряет свои возможности, у него не атрофируются мышцы. Если мы посмотрим на результаты предсимптоматических исследований (когда у детей еще не проявлялись симптомы, но мы знаем при помощи неонатального скрининга, что у них это заболевание есть), то при приеме терапии развитие большинства детей почти не отличалось от нормы. Если начать лечение на первых неделях жизни, то по факту можно говорить о том, что мы значительно уменьшаем шансы на развитие болезни", – сказала собеседница агентства.

Поиск решений в регионах

Власти многих российских регионов согласны с тем, что полномочия по закупке препаратов для лечения пациентов со СМА должны быть переданы федеральному центру. Так, в Воронежской области, где на сегодня проживает 18 человек, нуждающихся в терапии СМА, направили обращение в Минздрав РФ и Совет Федерации о необходимости обеспечения "Спинразой" детей за счет федерального бюджета. С похожей просьбой выступили и в Псковской области, где местное правительство предложило передать на федеральный уровень закупку всех препараторов для терапии редких (орфанных) заболеваний.

"Наш регион не имеет высокой плотности населения, соответственно, у нас меньше пациентов, но для нас каждый пациент очень существенен, потому что один пациент (если брать по определенным заболеваниям) может нести порой до 150 млн рублей в год. А с учетом того, что у нас весь бюджет порядка 700 млн, то можно представить, какое количество средств требуется. Мы постоянно выносим эту проблему на федеральный уровень", – сказала ТАСС председатель комитета по здравоохранению Псковской области Мария Гаращенко.

Пока федеральные власти принимают решение, в регионах ищут разные способы для помощи пациентам со СМА, но решить проблему собственными силами удается лишь в некоторых субъектах. Например, в Санкт-Петербурге, где начальный курс терапии необходим 16 детям, для большинства из них препарат уже закуплен, а на приобретение лекарства для остальных аукцион объявят до конца марта.

В Рязанской области, где зарегистрирован один пациент, до конца года также приобретут препарат на средства региона. В Карелии, где терапия с этого года также назначена одному ребенку, не исключают возможности, что препарат будет закупаться за счет средств фонда ОМС, так как проводиться лечение будет, вероятнее всего, в условиях стационара. "У нас был проведен консилиум, сейчас вопрос передан на рассмотрение рабочей группы, куда вошли специалисты Минздрава, фонда [ОМС], чтобы определиться по порядку введения и порядку закупки этого препарата", – рассказала собеседница агентства.

Правительство Калининградской области после объявления сбора средств для двухлетней Миланы Семеньковой заявило, что выделит из бюджета дополнительно 23 млн рублей для обеспечения "Спинразой" детей с этим диагнозом в регионе. Трое детей из Мурманской области с этого года также получают терапию за счет региональных средств, но еще год назад власти обеспечивали пациентов с диагнозом СМА с помощью гуманитарной программы.

Создание условий и новые препараты

В Свердловской области, по информации департамента здравоохранения, создают условия, чтобы облегчить жизнь пациентам с диагнозом СМА. При наличии клинических показаний больных обеспечивают аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и другим оборудованием. В регионе отработана технология обучения семьи уходу за детьми с таким заболеванием, элементам массажа и суставной, дыхательной гимнастике, работе с медоборудованием в домашних условиях.

Семьи находится на сопровождении клинических психологов, социальных работников. Кроме того, власти работают над возможностью участия детей со спинальной мышечной атрофией в программе раннего доступа к препарату швейцарского производства "Рисдиплам", предполагающей бесплатное обеспечение лекарством.

Между тем тестирование новых видов лечения не всегда приводит к положительным результатам, поэтому к ним нужно относится с осторожностью, считает председатель общественной организации инвалидов-спинальников "Ковчег", депутат думы города Владивостока Артем Моисеенко. "У меня есть знакомые, приспособившиеся к жизни инвалиды, научившиеся самостоятельно жить, обслуживать себя, которые после экспериментального лечения оказывались прикованы к кровати, то есть им стало даже хуже", – сказал он.

Борьба за лекарства

Сложности с финансированием в регионах нередко оставляют родителей один на один с болезнью их ребенка, и при помощи благотворительных фондов люди открывают сборы на лечение детей за рубежом, где доступны другие препараты для больных СМА.

Например, в ХМАО, где проживает 15 детей, больных СМА, самым известным стал случай девочки из города Югорска Юлианы Сырцевой.

Для помощи в сборе необходимых 150 млн рублей на не зарегистрированный в РФ препарат Zolgensma в регионе проводятся благотворительные концерты, сборы денег предпринимателями и волонтерами. Помощь в том числе оказал игрок сборной России по волейболу, двукратный чемпион Европы Артем Вольвич и олимпийский чемпион хоккеист Павел Дацюк. Благодаря усилиям родителей и неравнодушных жителей Югры за несколько месяцев удалось собрать на ее лечение в США более 108,7 млн рублей (накануне неизвестный благотворитель перевел 50 млн рублей – половину этой суммы), между тем лечение нужно начать не позднее сентября 2020 года.

Другие родители вынуждены добиваться от властей положенных препаратов через суды. Так, жительница Новгородской области Наталья Мусина, 10-летняя дочь которой страдает от спинальной мышечной атрофии (СМА), обратилась в суд с иском к Минздраву региона с требованием обеспечить ребенка дорогостоящим препаратом, так как министерство, по ее мнению, намеренно затягивает с покупкой лекарства.

На заседаниях суда в ходе рассмотрения дела по существу представитель Минздрава области настаивали на необходимости дополнительного обследования ребенка, однако 26 февраля Новгородский райсуд удовлетворил иск Мусиной и вынес решение обеспечить девочку препаратом в дозировке, согласно решению врачебной комиссии.

"Ситуация [с момента решения суда] не изменилась. Минздрав на связь не выходил. Ясности нет", – сообщила ТАСС Мусина. В областном Минздраве ТАСС в комментарии отказали.

 
 Статьи по теме 
18.11.2020Переработка промышленных отходов в Заполярье невыгодна бизнесу и ученым (Российская газета)
28.10.2020Люди в Мурманской области умирают от COVID-19 и безалаберности чиновников (Новая газета)
27.10.2020В Мурманской области построят медцентр и ледовый дворец (Российская газета)
08.10.2020Заполярный город Кола может оказаться гораздо древнее (Российская газета)
22.09.2020Коронавирусный госпиталь в Мурманской области раздают по частям (Новая газета)
09.09.2020ФСБ запретила потрошить рыбу в Баренцевом море (Новая газета)
12.08.2020Почему в северных регионах приостановлен промысел жемчуга (Российская газета)
11.07.2020Областная станция скорой помощи укомплектована медперсоналом наполовину (Интерфакс)
13.06.2020Российских саамов обвиняют в сепаратизме (Новая газета)
06.06.2020Под Мурманском наводнение и пропало железнодорожное сообщение с Россией (Новая газета)
04.06.2020В Мончегорске спасли мальчика от издевательств отчима (Российская газета)
21.05.2020Жители Кузомени много лет пытаются добиться строительства медпункта (РИА "Новости")
14.05.2020Надбавки к зарплате врачей за работу с ковидными больными оказались мизерными (Новая газета)
13.05.2020В Мурманской области сняли режим самоизоляции (Новая газета)
17.04.2020Теория неразбитых окон (Агентство социальной информации)
03.04.2020В Заполярье засекретили количество имеющихся средств защиты для медиков (Новая газета)
02.04.2020Семья из девяти человек может оказаться бездомной (Российская газета)
31.03.2020Мурманский губернатор назвал двух человек причиной заражения в регионе (РБК)
29.03.2020В Мурманске оборвали "горячую линию" помощи пенсионерам (Новая газета)
16.03.2020Жители Зареченска пожаловались на недоступность медицины (Российская газета)
12.03.2020Регионы поддерживают идею закупки лекарств от СМА на федеральном уровне (ТАСС)
28.02.2020В Мурманской области зреет протест из-за лосося (REGNUM)
27.02.2020Мурманчанка пожаловалась на ветеринаров после отказа усыпить ее собаку (Российская газета)
29.01.2020Как цифровая медицина меняет сферу здравоохранения в СЗФО (Российская газета)
22.01.2020В рыбном Мурманске очереди за мороженной треской (Новая газета)
03.01.2020Жители Териберки добились открытия туалета (Новая газета)
20.12.2019Многодетные семьи Заполярья получат деньги на жилье (Российская газета)
12.12.2019Жители Заполярья спасают от гибели диких лошадей (Российская газета)
07.12.2019Глава мурманского профсоюза выступил за отмену пенсионной реформы (REGNUM)
13.11.2019В Мурманске разработают дизайн-код по изменению облика города (Российская газета)

Страницы: ← предыдущая  следующая →
1234567891011121314

 
 
Copyright © 1999 — 2020
webmaster@murman.ru
Размещение информации
Наши проекты | English | PDA
На сайте действует система коррекции ошибок Orphus. Чтобы сообщить о неточности или ошибке, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Новости в соцсетях:

Новости Murman.ru Твиттер Murman.ru